ZROZUMIEĆ DEMENCJĘ - by zrozumieć chorego i jego zachowanie

Witam was ponownie moi kochani.
W tym poście chcę wam przybliżyć trochę choroby demencyjne. Pozwólcie, że nie będę używać formy otępienie starcze, bo to sformułowanie jakoś do mnie nie przemawia. Kojarzy mi się bardziej z niskim ilorazem inteligencji.

Sama demencja jest szerokim pojęciem, które to ma zastosowanie do innych chorób takich jak: Alzheimer ( ok. 80%wszystkich przypadków demencji), Creutzfeldta- Jakoba, Huntingtona, Multi Infarkt MID, Morbus Pick, Lewy, Korsakow( alkoholizm), Demencja pourazowa.

W przypadku tej choroby mamy do czynienia z obniżeniem sprawności umysłowej, spowodowanej
chorobą mózgu, w trakcie której komórki nerwowe i połączenia komórek nerwowych w mózgu ulegają zmianie lub są niszczone.

Demencja jest jednym z najczęstszych zaburzeń zespołu w podeszłym wieku i powoduje zmniejszenie pamięci, a także innych umiejętności i zdolności poznawczych, emocjonalnych i społecznych.

Dla nas opiekunów ważne jest, by choć trochę zrozumieć co się dzieje w mózgu chorego, po to, by móc się nim odpowiednio opiekować. Przedstawię to na przykładzie:

Wyobraźmy sobie, że nasz mózg składa się z wielu szufladek, w których przechowujemy całe nasze życie- począwszy od dzieciństwa aż do teraźniejszości. Znajdują się tam ( w tych szufladkach): nasze pochodzenie, wszystko, czego nauczyliśmy się jako małe dzieci i w okresie szkolnym, ale również już jako dorośli  ludzie. Znajdują się tam wszystkie nasze przeżycia i wspomnienia- te dobre, ale także i te złe. Zdobyta wiedza i informacje gromadzone latami.
I nagle pewnego dnia jedna z szufladek zacina się i nie chce otworzyć- jest to np. szufladka dotycząca naszego życia zawodowego. Nie wiemy, że już dawno nie musimy rano wstawać do pracy, ale ponieważ wstawaliśmy dokładnie o piątej rano przed powiedzmy dwudziestu laty i teraz wydaje się nam , że jest o dwadzieścia lat wcześniej, zaczynamy szykować się do pracy, bo szufladka w której są informacje, że jesteśmy na emeryturze jest zamknięta.
Szufladki te, wraz z postępem choroby potrafią się zacinać wielokrotnie, po czym zostają zamknięte na zawsze. Potrafią też z znienacka znów się otworzyć, gdy myślimy że już dawno o czymś , co się w niej znajduje zapomnieliśmy. Potrafią też otwierać się jednocześnie i np. przez dłuższy czas nie zamykać, lub na odwrót.
Chory widzi rożne obrazy z przeszłości, których nie może przyporządkować do rzeczywistości. Traci władzę nad swoim logicznym myśleniem, traci możliwość poznawania i zapamiętywania nowych informacji. Cofa się w czasie, np, właśnie otworzyła się szufladka, kiedy kobieta, która zawsze w sobotę piekła ciasto- zaczyna to robić, choć dziś właśnie jest wtorek i do tego noc. Mężczyzna może właśnie przenieść się w czasie i myśleć, że ma dwadzieścia lat , jest sobota i wybiera się na zabawę lub randkę, innym razem będzie wybierał się na pogrzeb, bo umarł ktoś mu bliski. Gdy otworzy się szufladka sprzed wielu lat, w której są wspomnienia np. współmałżonka, który już dawno nie żyje- chory będzie próbował go szukać, bo nie pamięta co się z nim stało - bo szufladka w której jest ta wiedza akurat się zacięła na dobre.
Przykłady można mnożyć bez końca. Podsumowując, to w głowie chorego jest jeden wielki bałagan, nad którym trudno zapanować.
Myślę, że po tym przykładzie możemy sobie wyobrazić jak pracuje mózg chorego na demencję.
Tak wiec my jako opiekunowie musimy zrozumieć, dlaczego chorzy "wymyślają" rożne sytuacje, maja zwidy, halucynacje, nie chcą robić tego, co my byśmy chcieli, by w danej chwili robili.

Objawy tej choroby opisałam w osobnym wpisie. Postęp choroby powoduje wycofanie się chorego z życia społecznego i izolację. Chorzy nie powinni mieszkać sami, gdyż tracą orientację, możliwość podejmowania decyzji i logicznego myślenia.

Wycofywanie się chorych z ich dotychczasowego życia można dokładnie zobrazować patrząc na PIRAMIDĘ MASLOWA
   http://physicsoflife.pl/tools/pic-slownik/piramida-potrzeb.jpg

W tej piramidzie Maslow przedstawia (patrząc od dołu)  podstawowe potrzeby człowieka takie jak :

1. Potrzeby fizjologiczne i biologiczne: jedzenie, picie, spanie, oddychanie, seks, ciepło, schronienie
2. Potrzeby bezpieczeństwa: prawo, porządek, stabilność, opieka, praca, mieszkanie/dom
3. Potrzeby przynależności i miłości: rodzina, związek np. małżeństwo, uczucie, przyjaźń
4.Potrzeby szacunku i uznania: status, reputacja, osiągnięcia, odpowiedzialność
5. Potrzeby poznawcze: zdobyta wiedza, samoświadomość, ciekawość świata
6. Potrzeby samorealizacji i pomoc innym w samorealizowaniu się: osobisty rozwój, kreatywność,   wartości- np.religijne, indywidualność, samodzielność, estetyka

Zapewne patrząc na tę piramidę sami doszliście do wniosku, że niewiele ludzi osiąga jej szczyt. Wielu z nas pozostaje gdzieś na piątym poziomie , albo nawet wystarcza nam czwarty poziom i również możemy być zadowoleni z życia.
 Dlaczego o tym pisze?
Otóż u chorych na demencję potrzeby te stopniowo zanikają. Piramida można powiedzieć począwszy od góry rozsypuje się.
Zanikają potrzeby samorealizacji, ciekawość świata, odpowiedzialność za siebie i innych. Postęp choroby prowadzi do odsuwania się od rodziny, przyjaciół i znajomych. Trudności z koncentracją prowadzą do problemow w pracy, z prowadzeniem domu, utrzymaniem porządku, rozpoznawaniem co jest dobre i dozwolone, a co wręcz przeciwnie.
Ostatni poziom chciałabym  bardziej rozwinąć, ponieważ czytając komentarze opiekunów na rożnych forach zauważyłam nieznajomość problemu i podstawowych zachowań chorych.
Tak więc w demencji pojawia się problem z dbałością o higienę, chory nie przykłada do tego uwagi, nie chce się myć, kapać.
Zanika uczucie sytości ( chory nie pamięta, że niedawno jadł), nie potrafi rozpoznać smaków danej potrawy, trzeba uważać by się nie poparzył, ponieważ nie jest w stanie ocenić czy coś jest gorące czy zimne jak lód.
Zapomina o piciu, co jest dużym problemem ogólnie u starszych ludzi, a u chorych na demencję szczególnie.
Nie potrafi korzystać z kalendarza, traci orientację w czasie, nie wie jaki jest dzień tygodnia, miesiąca a już na pewno nie wie jaki jest rok.

Choroba demencji przebiega u każdego chorego inaczej i nie można uogólniać jej postepu.
Z obserwacji wnioskuję, że niektórzy zatrzymują się na pewnym etapie choroby i  ta bardzo powoli postępuje dalej, a u niektórych posuwa się bardzo szybko. W początkowych stadiach choroby pojawiają się stany świadomości, w których to sami chorzy orientują się , że dzieje się z nimi coś dziwnego, czego nie potrafią pojąć, bo przecież nie chcą się tak zachowywać.
Chorzy na demencję są bardzo samotni w tej chorobie (choć obok są inni), przez to smutni i sfrustrowani, często zgorzkniali i zrezygnowani.
Co my jako opiekunowie możemy a nawet powinniśmy zrobić? Decydując się na opiekę nad takim chorym powinniśmy dać mu poczucie bezpieczeństwa, wsparcie, ciepło, uczucie- jeśli takim go darzycie. Jeśli chory zaczyna zachowywać się irracjonalnie, musimy podarować mu czas, wysłuchać i zastosować metodę walidacji (opisałam ją w poprzednim wpisie). Jest to bardzo ważne, bo stany napięcia u chorego prowadzą najczęściej do zdenerwowania a nawet agresji. Musimy się nauczyć komunikować z chorym właśnie tą metodą- inaczej się nie da. Nie denerwujmy się na niego, bo nie robi tego specjalnie, jest to spowodowane tą okrutną chorobą.
Okażmy mu zainteresowanie- jego osobą i problemem, jeśli taki ma. Gdy nas zapyta "co się ze mną dzieje , nie rozumiem dlaczego tak robię?", odpowiedzmy mu , że to nie ważne, najważniejsze , że my się nie gniewamy i bez względu na wszystko będziemy przy nim i będziemy mu pomagać. W niektórych przypadkach można powiedzieć, że jest to spowodowane jego chorobą, która powoduje bałagan w jego głowie. Musimy sami wyczuć w jakim stanie emocjonalnym i umysłowym jest chory w danej sytuacji i czy potrafi to jeszcze zrozumieć. Możemy zakończyć walidację stwierdzeniem, że my przecież też robiliśmy głupstwa, i nam je wybaczano i zapominano. Ci, którzy opiekują się już chorymi wiedzą, jak wielkiej cierpliwości wymaga od nas ta choroba.
Powinniśmy informować chorego o tym , co zamierzamy przy nim robić, zanim przystąpimy do tych czynności.  Nie wyręczajmy chorych przy wykonywaniu podstawowych czynności- dopóki sami potrafią coś zrobić, obojętnie czy jest to mycie całego ciała, czy tylko zębów, czy samodzielne posługiwanie się sztućcami, nie róbmy tego za niego. Zachęcajmy do samodzielności. Chwalmy za wszystkie samodzielnie wykonane czynności. Pielęgnujmy wszystkie zdolności chorego, które dadzą mu poczucie własnej wartości i bycia potrzebnym.
Powinniśmy dowiedzieć się jak najwięcej o przeszłości chorego- stworzyć tak zwaną BIOGRAFIĘ- jest to specjalny rodzaj biografii dla chorych na demencję. Szczegółowo opiszę ją wkrótce w osobnym wpisie. Ogólnie chodzi o to , by wiedzieć, co chorego interesowało kiedy był jeszcze sprawny umysłowo, w młodości, w dzieciństwie. Jak spędzał wolny czas, jakie miał hobby. Jego rodzina i przyjaciele, pomocne są albumy ze zdjęciami.
Niezmiernie ważne są rytuały dnia codziennego. Chory czuje się bezpieczniej , jeśli wszystko stoi zawsze na swoim miejscu, posiłki są o tej samej porze. Wieczorem powinniśmy kłaść chorych  mniej więcej o jednakowej godzinie.
Nie znaczy to jednak, że na tym kończy się opieka nad chorym. Jako opiekunowie powinniśmy ćwiczyć z chorym jego umysł- to znaczy wszelkie łamigłówki, krzyżówki, quizy. Aktywacja tematyczna w zależności od sprawności umysłowej, fizyczne ćwiczenia. Wszystko to dostosowane do stanu chorego. Poświęcę również temu tematowi specjalny wpis, ponieważ pomaga to złagodzić objawy choroby i pozostać choremu dłużej w lepszej formie, zarówno umysłowo jak i fizycznie.
Cokolwiek przy chorym lub z chorym robimy, to tylko za jego zgodą i aprobatą.
Podam taki przykład : chory podczas obiadu zamiast jeść, rozmazuje po stole drugie danie. Najczęściej świetnie się przy tym bawi. A my? my jesteśmy wściekli, bo przecież będziemy musieli to posprzątać. Co byście zrobili w takiej sytuacji? ..... Zapewne powiedzieli- co robisz, popatrz jak brudny jest teraz stół lub - no i co narobiłeś? kto to teraz posprząta? Zapewniam was, że chorego to nie ruszy, zdenerwuje się tylko. Miałam takie pytanie na egzaminie kończącym szkolenie do mojego zawodu i zapewne nie zdałabym go, gdybym tak odpowiedziała. Otóż powinniśmy zapytać go spokojnym, niskim głosem co robi? Moja podopieczna odpowiadała mi zazwyczaj- a co nie widzisz?- maluję. I co dalej? nigdy nie mówmy robisz źle, tak nie można. Nigdy nie krytykujemy chorych i nie pytamy "dlaczego". Zapytajmy np. mogę się przyłączyć i z tobą pomalować?  i ja np. robię to z nią, a gdy "obraz jest skończony", proponuję jej inne zajęcie albo, że razem teraz to posprzątamy. Chora pozwala mi na wejście do jej świata i mogę mieć na nią wpływ.

Myślę, że zawarłam w tym wpisie podstawowe informacje i że pomoże wam to zrozumieć waszych bliskich.
Na koniec bardzo ważna rzecz, o której chyba będę przypominać w większości wpisów. Pozostańcie sobą i zorganizujcie sobie czas na odpoczynek, odreagowanie, zrelaksowanie się. Wymieniajcie się przy opiece z innymi członkami rodziny lub znajomych. Musicie dbać o siebie, byście pozostali w dobrym zdrowiu. Życzę wam wszystkiego dobrego, dużo cierpliwości i wytrwałości. Dla rozładowania stresu i emocji podaję wam link do świetnego filmu pod tytułem "Miód w głowie", który opowiada o losach rodziny z seniorem chorym na demencję. Lekka komedia, która wzrusza, na pewno odnajdziecie się w niejednej sytuacji. Miłego oglądania.    https://www.cda.pl/video/5488612b

Danuta